新华直播：汇贤兴业新时代 ——陆家嘴人才发展论坛

北京海淀区一套普通的住宅里，段睿每天凌晨结束直播后，会轻轻走到丈夫蔡磊床边查看呼吸机数据，然后打开手机相册，凝视儿子熟睡的照片直到天亮。

“工作过于饱和，还要照顾蔡磊，无法和孩子一起住。”

2025年7月底，蔡磊妻子段睿在视频中首次公开吐露生活困境，平静语气下是难以言说的痛楚。

她的儿子小菜籽今年9月即将上小学，受户口限制只能回到西城区的姥姥姥爷家上学，这意味着母子将面临长达6年的分离。

对任何一个母亲而言，这样的决定都如同割肉。段睿在镜头前坦言担忧，一方面担心年迈父母带孩子身体吃不消；另一方面害怕没有父母陪伴的孩子能否适应生活和学习。

但蔡磊的身体状况已无法等待，曾经意气风发的京东副总裁如今四肢近乎瘫痪，只能通过眼球转动与外界交流。

时间回到2018年，那时的蔡磊和段睿是旁人眼中的“人生赢家”，40岁的蔡磊是京东副总裁，被称为“电子发票第一人”，事业如日中天。

29岁的段睿是北大药学专业高材生，拥有自己的创业公司。

两人无论是学历还是能力，都有着极为相似之处，也正是这样的经历，让两人走到了一起。

虽然蔡磊和段睿相差11岁，但是却极为投缘。

仅仅一次见面，蔡磊就向段睿求婚，段睿虽未立即答应，但也没有拒绝，最终两人闪婚并很快迎来了儿子小菜籽的降生，那时的他们，对未来充满期待。

然而命运的急转直下发生在2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊为“渐冻症”，这是一种无法治愈的神经退行性疾病，患者平均生存期仅2-5年。

刚得知诊断结果时，蔡磊的第一反应是向段睿提出离婚：“不想拖累你们母子。”段睿的回答斩钉截铁：“想都不要想！”

那时他们的儿子才几个月大。从那天起，段睿辞去工作，开始了全职照顾丈夫的艰难旅程。

随着蔡磊病情恶化，家庭经济压力剧增，2022年，夫妻俩开启“破冰驿站”直播间带货，为渐冻症药物研发筹集资金。

镜头前的段睿总是面带笑容、激情饱满，桌面上永远摆放着蔡磊写的书《相信》。

直播间的明亮灯光却照不进现实生活的阴影，段睿每天的工作量已经“过于饱和”，她不仅要出镜直播，还要负责招聘、商务洽谈，同时照顾生活无法自理的丈夫。

“结婚6年来一直都是在工作，不敢休息，就连生活都要抽空。”段睿这样描述自己的生活状态。

更艰难的选择摆在面前，今年9月，蔡磊和段睿的儿子即将上小学，由于户口限制，只能回到西城区由姥姥姥爷照顾。段睿必须在照顾丈夫和陪伴儿子之间做出选择。

“心可以碎，但手不能停！”这是段睿常挂在嘴边的话。

每当累到想放弃时，看到蔡磊的样子，她就知道自己不能停下：“如果你自己都放弃了，那谁还能替你去坚持？”

如今的蔡磊已与渐冻症抗争六年，远超医生的预期，但代价是巨大的，他的身体机能断崖式下降。

去年5月，一次普通感冒将他送进重症监护室，此后他声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成，四肢近乎瘫痪，走路需要搀扶，连低头后想再抬起头都变得异常困难。

蔡磊曾坦言：“我不愿躺在医院，也不想在那里结束生命。”他已准备好后事，银行卡里仅存的50万元，是留给儿子的全部遗产。

虽然曾向渐冻症研究投入数亿元，但对自己孩子却如此“吝啬”，这种反差令人心酸。

在身体允许的有限时间里，蔡磊仍每天工作十几个小时，2024年，他为渐冻症科研投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元。

也正是因为蔡磊和段睿对于渐冻症研发的支持，许多研究才得以加快，这不是对生还的渴望，二是对挑战死亡的魄力。

如今的蔡磊虽然已经知道自己生命的尽头是什么，但是他和段睿并没有放弃，只不过对于他们的孩子来说，却充满愧疚。

小菜籽今年6岁，正处于需要父母陪伴的年纪，段睿担心“儿子越长越大，如果每天看见爸爸病情恶化，会影响孩子上课的状态”。这

种担心并非多余，孩子已经敏锐感受到家庭的不同寻常。

今年5月生日时，小菜籽亲昵地扑到蔡磊怀里，那一刻，蔡磊用眼控仪打字，通过AI语音问儿子：“你现在围棋水平高不高？”儿子自豪回答：“（围棋）一段了。”温馨场景背后，是孩子即将离开父母生活的现实。

蔡磊已与段睿立下三个生命约定，如果他去世，希望妻子将儿子抚养成人，渐冻症实验室要继续运作，妻子在他离世后要去商丘老家看望他的母亲。

这位母亲因丈夫早逝、儿子患病，已饱受抑郁症折磨。

如今蔡磊的身体状况日益恶化，2024年11月，主持人倪萍在活动中谈及蔡磊病情时哽咽落泪：“蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了。”

蔡磊最担心的是“自己有一天不能够说话了，无法再给段睿一点安慰”。

但段睿的坚守让蔡磊在黑暗中看到希望，他常常夸赞妻子：“她很厉害。”这些简单的肯定，成为两人继续前行的力量。

面对公众，蔡磊夫妇展现出惊人的坚韧。“我们不会退出直播，还要下沉式深耕各个行业领域。”段睿在不久前坚定表示。

“破冰驿站”直播间粉丝已突破517万，商品销售件数达2786万，这些数字背后是无数渐冻症患者的希望。

段睿选择将儿子托付给年迈父母时，蔡磊用唯一能动的眼球在屏幕上缓缓移动：“未到绝境处，彼岸花不开。”这句话成为破冰驿站直播间里无声的背景。

电子屏幕后，6岁的小菜籽在姥姥家书桌前认真写字，母亲节贺卡上歪歪扭扭地写着：“妈妈加油，爸爸加油。”他不知道什么是渐冻症，只知道父母在做一件很重要的事。

西城区的月光透过窗户洒在贺卡上，与海淀区直播间透出的灯光，在京城夜空下无声交汇。